除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
(新春见闻)与木头对话的“守艺人”:手做的笼屉有“灵魂”******
中新社乌鲁木齐2月2日电 题:与木头对话的“守艺人”:手做的笼屉有“灵魂”
作者 史玉江 翟薇 商凯旋
春节期间,新疆生产建设兵团(下称新疆兵团)第十三师红山农场家家户户都蒸花馍,这也是笼匠袁吉清一年中最忙的时候。
一间二十多平方米的房内,摆放着不少制作中的笼屉,房间一角,堆满了加工后的木材。袁吉清站在烧热的半圆铁模具前,借高温将一块木板塑形成圆环状,瞬间,房内充盈着木头灼烧的气味。“这是制作笼屉中最难的一步,只有多做才能掌握力道和火候,做好大概要一周。”袁吉清告诉记者。
作为当地唯一的笼匠,袁吉清制作笼屉已44载,一直坚守纯手工制作。用袁吉清的话说,手做的木质笼屉才有“灵魂”。
笼屉是传统手工炊具,在普遍使用地灶、铁锅的年代,笼屉很普及。如今,木质笼屉逐渐消失,笼屉匠也和其他匠人一样淡出人们视野。但在中国乡间及喜好自然粮食味道的人中,仍用传统笼屉。
记者注意到,袁吉清许多工具的木质把手已经盘出一层油润的包浆。“这些工具都是我父亲用过的。”袁吉清称,其父是红山农场有名的木匠。
“从小就喜欢看父亲做笼屉。”凭几样简单的工具,就能将一根根木头“变成”器具,儿时的袁吉清觉得很神奇。
袁吉清1986年初中毕业后,从锯木条开始,在父亲的指导下学习木工活。“那时候,家家户户都蒸馒头,所以来我家做笼屉的人非常多。”几年后,他开始专攻做笼屉的手艺。
笼屉看似简单,但要经过选料、裁料、盘料、穿撑、铺笼齿等20多道工序。袁吉清还将父辈传下来的每一个步骤都做了改进。“要想让笼屉卖得好,还要学会变通。”
“不是什么木头都能制作蒸笼,我选取的是松木,纹理要好,不能有树节,否则制作的蒸笼不耐用。”说起蒸笼,袁吉清满脸洋溢着自信。
多年来,袁吉清制作的笼屉凭借着用料和做工,在当地闯出名声,周边县乡的人也去他家买笼屉。凭借着这个手艺,袁吉清一年有六七万元人民币的收入。
刘峰在红山农场场部经营着一家馒头店。他说,“袁师傅做的笼屉质量好,用30年都不坏,而且用木质笼屉蒸出来的馒头也带着一股特殊的香味,客人们都很喜欢吃。”
近年来,新疆兵团对传统文化愈加重视,袁吉清被确定为第十三师新星市木蒸笼制作的传承人。袁吉清说,当他从父亲手中接过“笼刀”(笼匠的专业工具)时,就担负起传承的使命。“打算在兔年找一位对笼屉制作技艺感兴趣的年轻人,将这份手艺传下去。”(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)