腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
用公益诉讼筑牢网售处方药安全堤坝******
时本
远程诊疗、网上开方、送药上门……随着互联网医疗的蓬勃发展,网上药店让消费者足不出户就能快速获取药物,然而由此带来的药品误用、滥用、过量服用事件也时有发生。药品安全非同儿戏,网上用药安全该如何保障?近日,最高人民检察院发布了一批药品安全公益诉讼典型案例,其中北京铁路运输检察院办理的督促整治网络平台药店违法销售处方药行政公益诉讼案,对保障用药安全问题进行了一系列探索。(1月9日《检察日报》)
“网上药店无处方销售处方药”“轻轻松松能买到12周以上用量的处方药”“药师审核形同虚设”“处方上没有执业药师的签字”……这些网售处方药乱象存在已久。即使《药品网络销售监督管理办法》于去年12月1日起正式实施,网络售药迎来强监管时代,但是问题也并未因此而得到根治,一些网上药店仍然存在“走过场式开方”等现象。
网售处方药乱象治理与监督的主体缺失、监督的积极性有时不算太高有关。处方药网售越便捷,销售成本就越低,销量也越大,线上药店和线上医生获取的利益就越多。在这种情况下,只要有机会,处方药随意网售的口子就可能会越开越大。一些消费者只图省事,把药品当成普通电商产品,看不到药品误服和滥用的风险,甚至认为网售处方药不应该管得太严。正因如此,网售处方药的供需双方,形成了事实上的“利益共同体”,他们都不愿意主动监督网售处方药乱象。
药监部门是网售处方药的法定监督主体,在治理网售处方药乱象中,发挥了很大作用,诸多网售处方药案件的查处,均是药监部门认真履行监督职责的结果。但也要看到,假如极少数药监部门慢作为或者不作为,网售处方药也会潜滋暗长,用药安全也就面临危机。关键是,互联网具有跨区域等特点,一地失守又将影响全局,一旦网售处方药乱象的危害波及全网,那么远在千里之外的消费者也会成为受害者。
倘若监管部门履职好坏全凭自觉,网售处方药乱象就不容易得到遏制。履职情况需要得到监督,在这方面,检察机关可以发挥重要作用。当检察机关发现网售处方药存在一些乱象后,可以通过向药监部门制发检察建议,督促药监部门认真履职。除此之外,检察机关还可作为整个消费群体的诉讼代理人,对于违法销售处方药的平台和个人展开诉讼。这类公益诉讼让维权和监督主体都更加明确,是治理网售处方药乱象不可多得的好方式,理应得到广泛推广。最高检推介这些典型案例,也是希望检察机关在这方面能够发挥更大作用。
网售处方药方便了民众求医问药,也使互联网医疗从此告别“有医无药”的困境。但与非处方药相比,处方药既有更强的治疗作用,也有更强的毒副作用。以前处方药在实体药店就存在随意销售等乱象,若想阻止这类乱象向线上蔓延,就得加大网售处方药乱象的治理力度,让包括药品安全公益诉讼在内的监督手段更丰富、更管用,方能让民众安心享有处方药网售带来的巨大便捷与实惠。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)