除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
为弥合数字鸿沟共同发力******
【乌镇观察】
为弥合数字鸿沟共同发力
——来自2022年世界互联网大会乌镇峰会弥合数字鸿沟论坛的声音
光明网记者 邱晓琴 王一涵
数字时代,全球数字化转型进程持续深化,但也伴生出数字鸿沟。如何让数字发展红利惠及全球,已逐渐成为国际社会需要解答的时代命题。11月9日,由教育部、人力资源和社会保障部、中国科学技术协会、联合国儿童基金会主办,中国网络社会组织联合会、教育部教育技术与资源发展中心(中央电化教育馆)、中国科普研究所协办的2022年世界互联网大会乌镇峰会弥合数字鸿沟论坛以线上线下结合方式举行,与会人员围绕数字鸿沟相关话题展开深入探讨,并就弥合数字鸿沟分享了经验,发起了倡议。
共享数字发展红利,携手应对数字鸿沟
“近年来,数字触角正快速延伸至每一个角落,成为经济社会发展和增进民生福祉的强劲新动能。数字鸿沟是数字化进程中产生的发展问题,体现在国与国、人与人之间的不同层面。”在中国科学技术协会专职副主席、书记处书记孟庆海看来,数字鸿沟意味着经济鸿沟、资源鸿沟,加速全球发展不协调、个体机会不均等,“要站在实现全球可持续发展高度,努力弥合数字鸿沟”。
疫情防控期间,众多儿童享受互联网带来的便利,比如在家上起了网课。但据联合国儿童基金会驻华代理代表郑道介绍:“尽管全球数百万儿童的上网时间越来越多,但仍有13亿多儿童无法在家上网。”他表示,各国政府都需要出台相关的法律政策和举措,重点关注弱势群体,确保所有儿童都能够安全上网。
在中欧数字协会主席鲁乙己看来,虽然老年人口触网的数量在增加,但与其他年龄段相比仍占少数。“许多老年人依旧无法使用互联网服务满足基本需求,无法融入社会生活的多个方面,让原本已经孤立和孤独的老年群体雪上加霜。因此,要注重提高老年人的数字技能。”鲁乙己说。
“未来,可能因为仅仅不懂使用电脑、智能手机和互联网,一些独居老人无法与外界甚至家人联系,学生无法独立完成家庭作业,弥合数字鸿沟是人类共同生存发展的必然选择。”世界知识产权组织中国办事处主任刘华说。
创新数字技术赋能,提升全民数字素养
“弥合数字鸿沟是全球共同的紧迫任务,数字化发达国家和地区应担起更多责任。”世界工程组织联合会前主席龚克呼吁,国际社会和组织要切实帮助欠发达国家发展网络基础设施,加快实施面向不发达国家和地区的基础设施援建计划。
从2017年开始,中国倡议建设21世纪的数字丝绸之路,大力建设互联网基础设施,加强网络空间合作,建立“一带一路”沿线国家共同技术标准。联合国教科文组织驻华代表处代表夏泽翰对此非常赞赏。他指出,疫情暴发以来,中国“数字丝绸之路”的重要性愈发凸显,中国通过“数字丝绸之路”与“一带一路”倡议的其他成员国分享数字化专业知识,为全球数字化进程注入强劲动能。
宏观的视角之外,更多人将目光放到网络环境的改善上。为了给老年人创造友好的使用体验,越来越多网络应用开始适老化改造。美团总编辑徐辉介绍,在推动信息无障碍,共享普惠的生活方面,美团推出的长辈版服务已覆盖500万老年群体。抖音集团副总裁李涛则指出,要关注多元群体安全问题,丰富平台安全的知识内容,为青少年和老年人等人群构建安全可信任的数字生活环境。
当然,弥合数字鸿沟,还离不开个人自身的数字素养和技能。“要不断推进教育数字化发展,提升全民数字素养与技能。”中国教育部科学技术与信息化司副司长舒华认为,应健全完善与数字人才培养相适应的课程教材体系,推动把数字素养与技能纳入学生综合素质评价,注重提高学生利用数字技术解决实际问题的能力。人力资源和社会保障部信息中心主任宋京燕也表示,要立足工业化与信息化深度融合,建设适应数字化时代的技能人才队伍,确保人才技能水平始终跟上时代发展和技术更迭。
倡议加快数字基础设施建设,深化数字素养和技能国际交流合作,推进全民终身数字学习体系……为构建数字包容社会,提升全球公民数字化适应力、胜任力、创造力,共建共享数字化发展成果,论坛同时发布了《提升全民数字素养和技能倡议》,各方携手呼吁为弥合数字鸿沟共同发力。
《光明日报》( 2022年11月10日 12版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)